Mano Down e Projeto Irmãos lançam tradução do livro “Apertem os cintos – um curso intensivo sobre síndrome de Down para irmãos e irmãs”

outubro 28, 2022

Idealizadores de projetos sociais se unem para realizar a tradução da primeira obra voltada para irmãos de pessoas com síndrome de Down (T21)

Nesta quarta-feira, dia 02 de novembro, às 19h30, Débora Goldzveig – irmã do David (jovem com síndrome de Down) e idealizadora do Projeto Irmãos; e Leonardo Gontijo – irmão do Dudu do Cavaco (músico com síndrome de Down) e presidente do Instituto Mano Down; vão realizar uma live no instagram para o lançamento oficial da tradução do livro “Apertem os cintos – um curso intensivo sobre síndrome de Down para irmãos e irmãs”.

Publicado pela editora Literare Books International, o livro é uma versão traduzida e adaptada do trabalho científico de autoria de Brian Skotko – irmão de uma jovem com síndrome de Down e médico do Children’s Hospital Boston e Boston Medical Center; e de Susan Levine -Cofundadora e assistente social na Family Resource Associates, Inc., uma agência privada, sem fins lucrativos no centro de Nova Jersey.

A primeira obra pensada para irmãos e irmãs de pessoas com síndrome de Down é o resultado de pesquisas realizadas por Brian Skotko e Susan. Além de atenderem mais de 3,3 mil irmãos e irmãs de pessoas com síndrome de Down por mais de 30 anos, os pesquisadores também coletaram informações em workshops e programas de estudos.

Eles também realizaram uma pesquisa específica com irmãos e irmãs de pessoas com T21 (Trissomia do Cromossomo 21, também conhecida como síndrome de Down), sem a participação de pais ou outros familiares, em que inicialmente coletaram perguntas/dúvidas e, posteriormente, leram e discutiram as questões de forma confidencial.

Os estudos resultaram em um conteúdo com cerca de 100 de perguntas e respostas que abordam uma ampla gama de preocupações, como: comportamentos frustrantes, como lidar com conflitos de pais e familiares, como gerenciar situações desconfortáveis, como classificar os sentimentos, rede de apoio, fatos e estatísticas sobre a síndrome de Down, entre outros.

Entenda o que motivou a adaptação do livro 

Segundo Débora Goldzveig, a proposta de tradução do livro surgiu como o desdobramento do I Seminário Internacional Irmãos de Pessoa com Deficiência, realizado pelo Instituto Mano Down em parceria com o Projeto Irmãos, em abril de 2021, e que impactou mais de 6 mil pessoas diversas.

“O Seminário foi uma iniciativa inovadora aqui no Brasil e ficamos felizes de poder impactar mais de 6 mil pessoas, entre irmãs e irmãos de pessoas com deficiência do mundo todo. Diante da importância das informações da pesquisa, abrimos espaço durante o Seminário para a apresentação dos dados e percebemos o grande interesse dos participantes pelo conteúdo. Por isso, para que todos pudessem ter acesso à pesquisa, tivemos a iniciativa de realizar a tradução. Além disso, fizemos a adaptação do livro ao contexto sociocultural e legislativo do Brasil, para que a linguagem fizesse mais sentindo.”, explica.

De acordo com Leonardo Gontijo, o livro traz informações muito importantes para entender esse processo de convivência familiar através do olhar dos irmãos e irmãs, e mostra como a convivência com a diversidade torna possível aprimorar diversas habilidades socioemocionais (soft skills) que se são cada vez mais exigidas para a formação do cidadão global.

Ser irmã ou irmão de pessoas com necessidades específicas nos traz sentimentos que às vezes não sabemos administrar. Implica em aprendizados como equilíbrio do amor familiar e de si próprio, alteridade, doação de si sem esperar nada em troca e muitas vezes, assumir grandes responsabilidades precocemente. O convívio com as diferenças é a melhor forma de construir uma sociedade plural, que respeite e valorize as potencialidades de cada um. Assim, adquirimos soft skills, como resiliência, visão holística, criatividade, capacidade de gestão. Questões essenciais para que possamos exercer um papel ativo de impacto por uma sociedade mais inclusiva”.

Outro resultado do Seminário foi a adaptação da pesquisa de Brian e Susan por Caroline Nóbrega – psicóloga, mestre e doutoranda em Distúrbios do Desenvolvimento e irmã do André com síndrome de Down; para um estudo acadêmico em seu mestrado. Trata-se de uma tradução do questionário elaborado pelos autores deste livro, que será aplicada a irmãos de todo Brasil, entre 9 e 12 anos, contribuindo para primeira estatística deste nicho.

Pesquisa e venda dos livros

Para contribuir com respostas, acesse:

  • Questionário para irmãos e irmãs, de 9 a 11 anos: clique aqui

Os livros estarão disponíveis para a venda:

Sobre o Projeto Irmãos

O Projeto Irmãos é formado por irmãos de pessoas com necessidades específicas. Proporcionamos um espaço íntimo, seguro, de compartilhamento sem julgamentos que, através da escuta ativa, contribui com o fortalecimento de vínculos familiares afetivos, incentivando o protagonismo e autonomia. Por meio deste olhar consciente e respeitoso, promovemos ações de inclusão e diversidade por uma sociedade plural e equitativa.

Débora Goldzveig

idealizadora do Projeto Irmãos, irmã do David,  empreendedora social apaixonada por diversidade, arte, inclusão e inovação. Formada em Propaganda e Marketing, pós-graduada em Práticas Inclusivas e Gestão das Diferenças, Gestão em Inovação Social e MBA em Gestão de Mercados pela ESPM. Atuou em agências de publicidade, no 3º Setor (UNIBES), startup social (AG SPORT), no Setor Público (SMPED). Atualmente é Gerente do Instituto Serendipidade, que propõe a inclusão como solução e ferramenta de inovação.

Sobre o Instituto Mano Down

Da história de amor de dois irmãos nasceu o Instituto Mano Down, organização social, que há 11 anos vem transformando vidas e gerando impactos sociais positivos. O propósito do Instituto é promover o desenvolvimento e autonomia de pessoas com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais, dando oportunidades para que sejam incluídas e conquistem o seu espaço na sociedade. As atividades contemplam todas as fases de vida das pessoas com deficiência, oferecendo acolhimento, atendimento socioassistencial, intervenção precoce de saúde, inclusão escolar e pedagógica, oficinas culturais e esportivas, inclusão no mercado de trabalho e estímulo ao empreendedorismo.

Leonardo Gontijo

Leonardo se intitula como um ser humano em busca de uma sociedade mais inclusiva. Irmão do Dudu. Professor e Consultor em Sustentabilidade e Inclusão. Pai da Duda e da Laura. Idealizador e presidente do Instituto Mano Down. Com muita alegria, abre espaço para falar e debater, para ouvir e acolher. Tendo com pilares os temas de inclusão social e sustentabilidade, Leonardo tem como meta trocar a exclusão por oportunidades para todos.

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