Bebês com síndrome de Down: cuidados que devemos tomar

A síndrome de Down é uma condição genética. Uma pessoa que tem síndrome de Down nasce com uma cópia extra do cromossomo 21. É detectado no nascimento. Também pode ser detectado durante a gravidez com testes genéticos.  Se você tem um bebê com síndrome de Down, precisará cuidar, conversar, brincar e amá-lo como qualquer outro bebê.

Bebês com síndrome de Down: caminho para um melhor desenvolvimento

De muitas maneiras importantes, as crianças com síndrome de Down são muito parecidas com as outras crianças. Eles têm os mesmos humores e emoções, gostam de aprender coisas novas, brincar e aproveitar a vida. Você pode ajudar seu filho a se desenvolver oferecendo o maior número possível de chances para ele se desenvolver, sendo necessário nesse processo o que chamamos de intervenção precoce – abordagem terapêutica realizada com o objetivo de promover e potencializar o desenvolvimento motor, cognitivo, a autonomia e a comunicação de bebês com T21. Isso pode ser feito com o acompanhamento de fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, hidroterapia, entre outros.

Mas, é fundamental a participação da família em todo esse processo. Leia para seu filho e brinque com ele, como faria com qualquer outra criança. Ajude seu filho a ter experiências positivas com novas pessoas e lugares.

Cada bebê nascido com síndrome de Down é diferente. À medida que seu novo bebê cresce, você precisará prestar atenção especial ao seu desenvolvimento físico e intelectual. A criança também pode ter alguns problemas de saúde que exigem cuidados extras. Nem todos os bebês nascidos com síndrome de Down têm problemas de saúde. Nem todos os bebês terão os mesmos problemas de saúde.

Saúde física de bebês síndrome de down

Os bebês que nascem com síndrome de Down são mais propensos a ter:

• Problemas de alimentação: aprender a amamentar ou chupar uma mamadeira pode levar mais tempo para o bebê aprender. A amamentação é boa para todos os bebês, incluindo bebês com síndrome de Down. Seu médico, uma enfermeira, um terapeuta de alimentação ou outra mãe que tenha um bebê com síndrome de Down podem fornecer dicas e treinamento especial. A intervenção precoce será muito importante nesse processo, por isso, procure fazer o acompanhamento desde o início.
• Doenças cardíacas: alguns problemas cardíacos exigirão cirurgia no primeiro ano. Outros problemas irão se corrigir com o tempo. Se o seu bebê  tiver um problema cardíaco, o seu médico irá encaminhá-lo para um cardiologista. Ele ou ela irá monitorar a saúde do coração do seu bebê.
• Problemas de audição: alguns bebês terão perda auditiva parcial. Bebês com síndrome de Down têm trompas de eustáquio menores (parte do ouvido interno). Isso causa acúmulo de fluido. Isso pode ser aliviado com tubos. O seu médico irá inserir cirurgicamente os tubos para aliviar o fluido. Alguns bebês têm danos permanentes nos nervos. Isso pode causar perda auditiva permanente. Aparelhos auditivos geralmente ajudam seu filho a ouvir. Sem tratamento, a perda auditiva pode afetar o desenvolvimento da fala do seu bebê.
• Problemas de visão: isso pode incluir catarata ou outros problemas oculares que exijam óculos.

Problemas de saúde menos prováveis ​​incluem:

• Bloqueio intestinal ao nascimento exigindo cirurgia;
• Luxação do quadril;
• Doença da tireóide;
• Falta de ferro: esta é a anemia onde os glóbulos vermelhos não têm ferro suficiente.
• Leucemia na infância ou primeira infância.

Desenvolvimento de bebês com síndrome de Down

Seu bebê poderá ter a capacidade de alcançar todos os  marcos infantis, mas para isso é importante ter os acompanhamentos e estímulos necessários para o seu desenvolvimento, lembrando que cada bebê é singular e tem o seu próprio ritmo. O apoio da intervenção precoce podem ajudar as crianças com síndrome de Down a se desenvolverem. Isso abrange os seguintes tópicos:

• Habilidades motoras (engatinhar, andar, alimentar-se, vestir-se, caligrafia);
• Habilidades linguísticas (conversação e desenvolvimento de vocabulário);
• Habilidades sociais (tomada de turnos, compartilhamento, contato visual, boas maneiras);
• Habilidades acadêmicas (leitura precoce, contagem).

Quanto mais cedo seu bebê começar a receber terapia, melhor ele se desenvolverá e terá mais autonomia.

Muitas cidades têm grupos de apoio e recursos comunitários para ajudar os pais que têm filhos com síndrome de Down. Esses recursos também são úteis para irmãos e outros membros da família. Seu médico pode lhe dizer onde encontrar esses recursos em sua comunidade.

O que você deve considerar:

Na maioria dos casos, para cada 100 casais que têm outro bebê, 1 terá outro bebê com síndrome de Down. Se você planeja ter mais filhos, converse com seu médico. Ele ou ela pode ajudá-la a decidir se deve procurar aconselhamento genético antes de engravidar novamente.

Quando você descobre que seu bebê tem síndrome de Down, pode sentir decepção, tristeza, raiva, frustração, medo e ansiedade em relação ao futuro. Esses sentimentos são todos normais. Conversar com outros pais de crianças com síndrome de Down pode ser útil. Eles sabem como você está se sentindo. Você também pode conversar com seu médico de família ou visitar um grupo de apoio. Esses recursos permitem que você compartilhe seus sentimentos e obtenha informações adicionais.

No Mano Down oferecemos às famílias o acolhimento, um momento de escuta e orientação para essa fase da descoberta.

 Síndrome de Down tem causa?

Quando um bebê é concebido, um óvulo normal e um espermatozóide normal começam com 46 cromossomos. O óvulo e os espermatozóides se dividem ao meio. O óvulo e o espermatozóide têm 23 cromossomos cada. Quando um espermatozóide com 23 cromossomos fertiliza um óvulo com 23 cromossomos, o bebê terá um conjunto completo de 46 cromossomos. Metade é do pai e metade da mãe.

Mas às vezes ocorre um erro quando os 46 cromossomos estão sendo divididos ao meio. Um óvulo ou espermatozóide pode manter ambas as cópias do cromossomo número 21, em vez de apenas 1 cópia. Se este óvulo ou espermatozóide for fertilizado, o bebê terá 3 cópias do cromossomo número 21. Isso é chamado de trissomia 21.

Às vezes, o cromossomo número 21 extra ou parte dele está ligado a outro cromossomo no óvulo ou espermatozóide. Isso pode causar síndrome de Down por translocação. Esta é a única forma de síndrome de Down que pode ser herdada de um dos pais.

Uma forma rara é chamada de trissomia 21 em mosaico. É quando ocorre um erro na divisão celular após a fertilização do óvulo. 

Como a síndrome de Down é diagnosticada em uma criança?

Alterações cromossômicos, como a síndrome de Down, muitas vezes podem ser diagnosticados antes do nascimento. Isso é feito observando as células do líquido amniótico ou da placenta. Isso também pode ser feito observando a quantidade de DNA do bebê no sangue da mãe. 

A ultrassonografia fetal durante a gravidez também pode mostrar a possibilidade de síndrome Down. Mas o ultrassom não é 100% preciso. Problemas da síndrome de Down podem não ser vistos com ultra som.

Após o nascimento, seu bebê pode ser diagnosticado com um exame chamado de cariótipo 

Nós, Mano Down, oferecemos às famílias o acolhimento, um processo feito por uma equipe multidisciplinar, que proporciona a orientação e assessoria adequadas, a partir de uma escuta qualificada, empatia e respeito pelo momento.

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