O que é a Síndrome de Down
A síndrome de Down (SD) ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. Isso quer dizer que as pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
A primeira descrição clínica dos sinais característicos da pessoa com SD ocorreu em 1866. O termo “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas observáveis e “Down” designa o sobrenome do médico pediatra inglês John Langdon Down, que realizou a primeira descrição da SD.
DIAGNÓSTICO
O diagnóstico da síndrome de Down (T21) é feito pelo estudo cromossômico (cariótipo) e pode ser realizado ainda durante a gestação através de exames clínicos como a amniocentese (pulsão transabdominal do líquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os exames diagnosticam a SD e outras cromossopatias.
Estima-se que, no Brasil, 1 em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21.
Em Belo Horizonte, de acordo com a pesquisa feita em 2020 pelo Instituto Mano Down, juntamente com o Instituto Vox Populi, a projeção é de que existem 5.800 pessoas com T21 na cidade.
Mitos e Verdades sobre a síndrome de Down
SÍNDROME DE DOWN TÊM GRAUS?
A síndrome de Down não têm graus. O que se pode notar é que, apesar das semelhanças entre pessoas com T21, existem também diferenças nas características físicas e no desenvolvimento físico e mental que são inerentes a todas as pessoas, além dos estímulos que a pessoa com T21 recebe.
SÍNDROME DE DOWN É UMA DOENÇA?
A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. Pessoas com T21 são, na maior parte do tempo, saudáveis. Ocasionalmente, como consequência de baixa resistência imunológica, as crianças com síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.
SÍNDROME DE DOWN TEM TRATAMENTO/CURA
A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.
Desenvolvimento da pessoa com síndrome de Down
A pessoa com T21 é capaz de aprender e de se desenvolver. Para isso, assim como qualquer outro ser humano, é necessário estimular desde a primeira infância para que ela se desenvolva e potencialize as suas capacidades, sempre respeitando o seu ritmo e a sua singularidade.
É necessário que se tenha um acompanhamento próximo, de familiares e de profissionais que respeitem o tempo e forma individual de aprendizado de cada criança.
Assim, o exercício da capacidade lógica, de raciocínio, interpretação e organização das informações será, de forma gradativa, melhorada por meio do incentivo da instituição de ensino e dos familiares, que precisam deixar que a criança desenvolva e solucione suas tarefas sozinhas.
Conheça as iniciativas do Instituto Mano Down para promover o desenvolvimento de pessoas com síndrome de Down:
Saúde
Saúde
Intervenção Precoce
De acordo com a pesquisa realizada em 2020 pelo Instituto Mano Down, juntamente com o Instituto Vox Populi, 63,4% das pessoas com síndrome de Down em Belo Horizonte tem até 12 anos de idade.
Para potencializar o desenvolvimento motor, cognitivo, a autonomia e a comunicação de bebês e crianças com síndrome de Down utilizamos a abordagem terapêutica de intervenção precoce através de fisioterapia, terapia ocupacional e acompanhamento fonoaudiológico.
Inclusão Escolar
É possível desenvolver as capacidades de crianças com síndrome de Down e incluí-las no ensino regular ao atingirem idade escolar.
A pesquisa realizada em 2020 mostrou que 14,5% das pessoas com T21 entrevistadas não frequentaram a escola em nenhuma fase da vida, o que prejudica a socialização e, possivelmente, o desenvolvimento da criança e oportunidades futuras para ela.
No Instituto Mano Down, acreditamos que a educação deve ser inclusiva em que as crianças com síndrome de Down e outras deficiências, possam conviver, socializar e trocar aprendizados com as crianças consideradas típicas.
Autonomia e Independência
A construção de uma vida autônoma depende dos estímulos que a pessoa com síndrome de Down recebe desde a infância, para que ela possa reconhecer o mundo como ele é.
Para isso, é preciso que haja a quebra do preconceito, o reconhecimento das capacidades e o incentivo no desenvolvimento pessoal e social.
Deve-se, portanto, deixar que cumpram sozinho suas tarefas como tomar banho, arrumar o quarto e fazer um lanche, mesmo que de início, supervisionadas, para que se sintam seguros para realizá-las distantes de monitoramento.
Desse modo, as atividades rotineiras abrirão espaço para novas conquistas, possibilitando uma vida adulta independente.
Conheça o Programa de Desenvolvimento Potencializado do Instituto Mano Down, que contempla todas as fases de vida da pessoa com deficiência e integra atividades de intervenção precoce-saúde, inclusão escolar, oficinas culturais e esportivas e mobilização para autonomia, com o objetivo de trabalhar as habilidades e potencialidades das pessoas com Down, respeitando o ritmo e a individualidade de cada um.
Inclusão no Mercado de Trabalho
A escolha de uma profissão muito tem a ver com as capacidades e habilidades de cada indivíduo.
As pessoas com síndrome de Down precisam ser estimuladas para entender suas vocações e aptidões e conseguirem atingir seus objetivos e ingressar no mercado de trabalho.
Para isso, deve-se construir a imagem de que são capazes, como qualquer outra pessoa, por meio do desenvolvimento completo de sua personalidade, imagem e intelectualidade.
Desenvolvimento de autonomia, autoestima e reconhecimento de habilidades e capacidades são questões essenciais para a conquista de uma vaga no mercado de trabalho. No entanto, ainda há muito a ser trabalhado para que o mercado também esteja preparado para receber as pessoas com deficiência intelectual e proporcionarem uma inclusão efetiva.
Em virtude disso, o Instituto Mano Down oferece o Programa Talento Apoiado, para inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho.
O programa trabalha com o tripé família, pessoa com deficiência e empresa, oferecendo todo o suporte em todas as etapas do processo: recrutamento e seleção, preparação e acompanhamento da pessoa com deficiência, orientação para a família, sensibilização e acompanhamento dos profissionais na empresa.
Empreendedorismo
O caminho para a autonomia pessoal e profissional e geração de renda de pessoas com síndrome de Down pode ser percorrido também através do empreendedorismo.
Através do hub de empreendedorismo INCLUO, oferecemos estrutura física e tecnológica, apoio para divulgação dos produtos e serviços, relacionamento com clientes e interlocução com investidores dispostos a apadrinharem os novos empreendedores.
O hub tem o propósito de dar a oportunidade para que as pessoas com deficiência intelectual possam ter o seu próprio negócio, gerar renda e ter mais autonomia.
Quer saber mais sobre o assunto? Clicando no botão abaixo você encontrará informações completas sobre a síndrome de down e explicações sobre uma das etapas percorridas ao longo da vida, desde questões iniciais, relacionadas à descoberta e trissomia do 21, gravidez e estimulação de bebês, à sexualidade e envelhecimento saudável. Confira!
Documentos importantes
Cartilha do Ministério da Saúde sobre Síndrome de Down
LBI
Marco Regulatório
